Association des sclérodermiques de France

Depuis jeudi, je n'arrive pas à penser à autre chose qu'à Maria. J'ai cherché sur Internet ce qu'était exactement cette maladie qui l'a tuée et j'ai trouvé ceci :

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L'Association des Sclérodermiques de France a différents buts mais les principaux sont les suivants :

• entretenir des liens avec les malades, les soutenir, échanger avec eux des informations, les aider à mieux vivre leur maladie et surtout vaincre l'isolement. ·

• rassembler le maximum de connaissances sur la Sclérodermie et le maximum de moyens pour la vaincre · mener des actions de sensibilisation et interpeller les pouvoirs publics ·

• soutenir et susciter la recherche médicale ·
• à terme : éradiquer la sclérodermie

Afin de faire connaître l'A.S.F., un maximum de moyens modernes sont utilisés : RADIO - TÉLÉVISION - PRESSE - INTERNET - E-MAIL

A plusieurs reprises, quelques petites minutes d'antenne ont été accordées à l'A.S.F. sur les différentes chaînes de télévision et ont permis de parler de la maladie et de l'association. On peut citer :

• ENVOYÉ SPÉCIAL - France 2 - Reportage réalisé par le cinéaste Patrice LECONTE, diffusé le 29 octobre 1998.·

• Ça se discute - France 2 -"Comment vivre avec une maladie rare" émission diffusée le 4 septembre 2002, à 22 h 30. Un temps de parole très court a été accordé à une jeune femme, adhérente de l'A.S.F. et surtout en toute fin d'émission, à une heure tardive (23 h 30). ·

• Reportage au Journal de France 3, juste avant 20 heures, le samedi 14 juin 2003 concernant la grossesse et la Sclérodermie.

• France 5 - Le Journal de la sante - Reportage réalisé avec l'aide de deux malades, adhérents de la région parisienne ou du Pas-de-Calais, avec l'intervention du Professeur Jean CABANE - Service de Médecine Interne - Hôpital Saint-Antoine - PARIS - diffusé le mercredi 15 février 2006.

·         Le Journal de la Santé - France 5 - émission réalisé avec le Professeur Jean Cabane en intervenant le mercredi 16 février 2007.

De nombreux journaux, grand public, régionaux ou spécialisés apportent leur appui et publient de nombreux articles sur la maladie, sur les annonces locales de manifestations, sur la publicité de l'association. Par exemple : La Voix du Nord, le Progrès de Lyon, le Dauphiné Libéré, l'Indépendant, Top Santé, Abstract Dermato, L'officiel des Dermatologistes, le Mutualiste, etc.. La REVUE DU PRATICIEN du 1er novembre 2002 - Tome 52 - N°17 a consacré un numéro spécial aux SCLÉRODERMIES et aujourd'hui dans les journaux régionaux, de nombreux articles font connaître l'association et permettent à des adhérents éventuels de nous joindre et de se joindre à nous pour ne plus être isolés géographiquement.

L'Association est également référencée sur le site de l'Alliance Maladies rares, et sur le site d'Orphanet. Les délégué(e)s dans leurs régions organisent des animations, des spectacles, des concerts, des ventes d'articles, des vides-greniers afin de récolter des fonds pour financer la recherche médicale et de faire connaître l'association dans les régions.

D'autre part, au fil des années et depuis sa création, L'ASF reçoit énormément de courrier de ses membres. Ils se confient à elle, à nous, sans hésiter : ils parlent de leurs angoisses, de leurs problèmes, de leurs joies, de leur vie. 

Il a été ainsi possible de noter les différentes phases par lesquelles passent les malades, et, avec eux, leurs familles : cinq phases, que tous traversent, avec plus ou moins de facilité.

LES CINQ PHASES

Première phase : le choc

Un coup derrière la nuque. Le ciel qui vous tombe sur la tête : vous êtes atteint de Sclérodermie, une maladie incurable … réaction automatique : REFUS, BLOCAGE. " Quelle est cette maladie que personne ne connaît et surtout pas le médecin traitant ? Que se passe-t-il ? De quoi parle-t-il ? … Il est nul, il faut voir un spécialiste… " l

Deuxième phase : La colère

Malheureusement, le diagnostic est confirmé et souvent accompagné de commentaires effrayants : " C'est une maladie rare, sans traitement, dont les effets sont terribles à long terme. " Alors, vient le temps de la colère, des cris, des larmes. Le malade, ou, par procuration, un de ses parents, cherche un coupable : le monde, la pollution, Dieu, la grand-mère… On trouve toujours un bouc émissaire. Il faut laisser libre cours à cette colère (vitale), et surtout ne pas chercher à la réprimer. Seul le temps conduit à la troisième phase.

Troisième phase : Le marchandage

" Docteur, c'est peut-être moins grave que prévu ? Si je faisais ceci ou cela, j'arriverais sans doute à guérir ? Et puis, la Sclérodermie, c'est moins grave que le Sida ? Docteur, je vais rester comme je suis ? Cela ne va pas se dégrader ? Ça va mieux, je peux toujours travailler ? " Rien à faire. La maladie est là. Alors, on renonce à l'espoir.

Quatrième phase : Le relâchement

Plus de colère, plus d'espoir : on baisse les bras, les muscles se relâchent, le mutisme annonce la dépression qui va s'abattre. Anéantis, les malades et leurs familles attendent.

Cinquième phase : La sérénité

Enfin, miraculeusement apparaît la phase 5 : une incroyable sérénité s'est installée après la tempête. De nouveau, le patient renaît. Sa sérénité a quelque chose d'incompréhensible pour ceux qui l'entourent. Il ne se sent plus exclu. Au contraire, il a atteint un niveau supérieur de conscience. Il dévore la vie autrement, à petites bouchées qu'il avale doucement, sans en perdre une miette. Plus fort que jamais, il irradie d'une joie de vivre, d'une force d'être qui illumine tous ceux qui l'approchent. Aussi, souvent, il partage avec les autres son énergie ; ne s'intéressant qu'à l'essentiel, il apporte son aide aux plus défavorisés.

Sans doute tous passeront par ces cinq phases, mais chacun les vivra différemment, avec plus ou moins de bonheur, en fonction de ce qu'il est et de son entourage. Il faudra peut-être beaucoup de temps à certains pour atteindre la sérénité et, même alors, parfois la colère et le désespoir réapparaîtront. C'est pourquoi l'ASF sera toujours là, à l'écoute de ses membres.

En même temps que le corps, il faut soutenir l'esprit et l'âme.